ALSと生きる酒井ひとみさんのストーリー「生きる」と向き合う話

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ALSって病気を知り「幸せ」「生死」

「大事な人と上手に付き合えてない人」に

少しだけ読んで欲しい手紙にしてます。

 衝撃を受けたストーリー

そもそもALSって?

ALSの患者さんのうち、約4分の3の人が手足の動きに異常を感じて病院を訪れます。

最初は、箸が持ちにくい、重いものを持てない、手や足が上がらない、走りにくい、疲れやすい、手足の腫れ、筋肉のピクツキ、筋肉の痛みやつっぱりなどの自覚症状を感じます。

これはALSに特徴的な症状の一つで、手足の麻痺による運動障害の初期の症状です。

このような症状がみられるとともに、手や足の筋肉がやせ細ってきます。

参考:ALSになると最初にどんな症状があらわれる? | ALS / LIVE TODAY FOR TOMORRO

※現時点で病因はまだ明らかになっていない。

 

病気が進行すると2択を迫られる事になる

  • 呼吸器をつけ(コミュニケーションを取れない状態)で生きる
  • 呼吸器をつけない=死

様々な病気が存在が生きている時に生と死に向き会う病気の存在に衝撃だった

ALSと向き合う酒井ひとみさんの話

再現VTRの酒井ひとみさんの言葉

動かなくなる体...この先、どれだけみんなに迷惑をかけるのだろうか?
生きる意味などあるのだろうか?葛藤する毎日。
この時点では、呼吸の補助を受け生きる事など考えられなかった。

参考:彼女が選んだ生きる道|ザ!世界仰天ニュース|日本テレビ

「”涙が枯れる”とはこの事だなと・・」

 

僕は「生きるってなんだろう?」と考える事が多かったけど

愛する人が居る状態で考える「生きる意味」「死ぬ選択」は

純度が濃すぎて理解できなかった

酒井ひとみさんの生死を意識した先に”生きる”って選択

「迷惑かけてもいい。2人の子ども達の母親はひとみしかいないんだから。ひとみには、2人の成長を見守る義務があるんだ」

そして、彼女が選んだ道。それは手術をして生きる道だった。現在37歳となり、手術で声を失ったひとみさん。今ではパソコン画面にあるひらがなを目で追うことなどで会話を行っている。 

参考:彼女が選んだ生きる道|ザ!世界仰天ニュース|日本テレビ

「人は人の中で生きるのが幸せ・・かな」

 

 幸せと生きる意味を”本気”で考えている人にしかわからない理だろう。

まだ話せる状態の時に「明日、話せなくなります」となったら

話せなくなる状態を知らない人にとって「死」と同じ感覚

 

大多数が明日を普通に生きられる事に満足してる

けれど、一歩先の未来はわからない。普通に生きるのは普通じゃない。

生死を見つめて”生きる”と選択した酒井ひとみさんの言葉は重みがあった。

 

人は強く強く死を意識した先に生を見出せる生き物 

酒井ひとみさん、夫さんの言葉

夫の健雄さんは、「不便の裏側に、コミュニケーションをとるためにお互いがすごく親身になる。一言一言読んで理解して、妻は伝えようとする力もすごい。それで初めて、いいものだと。それに気づくのに本当に時間がかかった」と語った。人工呼吸器の手術を受けて5年。自分が必要とされている事が生きる意味だと感じるというひとみさんは現在、自らALSの協会の一員となり同じ病気の人達のために支援活動も行っている。

参考:彼女が選んだ生きる道|ザ!世界仰天ニュース|日本テレビ

夫さんの言葉に

愛って言葉じゃなく、言葉にできないもの、人間的な”厚み”を感じた

人と人が生き合う形の1つをみた

 

※協会のサイト

alsjapan.org

 

僕が最後に伝えたい事

生きている人に「命を大事にしろ」と言わない

「死にたい」と言う人に「命を大事にしろ」と言わない

「死ぬな!」って言葉はエゴだと思ってるからだ。

 

ただ、家族、恋人、友達

大事な人と上手にコミュニケーションが取れない人に向けて

 

「後悔しないで大事な人と一緒にいる?」

「明日、大事な人が居る保証はないよ?」

 

些細なすれ違いを繰り返して相手を傷つけてる人に

自分を見つめ直すきっかけになって欲しい。

 

死を間近に控えた大事な人に

「もう頑張らなくていい」と言う状態にするか

「なんであの時・・」と考え続けるか

 

僕は死を前提に相手と関わって後悔しないように人と関わってるよ

 

「貴方は大事な人の死を目の前にした時、後悔しない?」

 

 

※最後に酒井ひとみさんのエッセイを紹介させていただきます※

koyamachuya.com

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おしまい

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